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为了让我活命,医生在我喉咙上开了一个洞

发布日期:2022-11-21 12:08    点击次数:169


毫无预警,张建超的手掌开始肿起来,他绝望地意识到:那致命的水肿又来了!赶紧抓起一把过敏药往嘴里送,但病情并不受控制:嘴唇凸起、面部浮肿、眼睛肿得只剩下一条缝,视线变得模糊。

肿胀还在继续蔓延,他试着张大嘴巴努力呼吸,可肿胀的喉咙就像扣上了一把锁,不让一丝一毫的空气从中通过。

缺氧让张建超变得有些神志不清,耳边传来的是父母惊慌失措的声音:" 赶紧送医院抢救。" 而在张建超心里,想着的是," 要是这次就能‘走’了,也算解脱了吧。"

等再次醒来,他已经躺在了医院的 ICU 里。为了避免窒息再次发生,医生切开了他的气管,过去的一年里,这样严重的情形已经发生了 3 次,他和家人一直不明白,是什么样的 " 过敏 " 疾病,能让他一次次和死神擦肩而过:发作时间不可预期、发作部位不可预期,轻则四肢肿胀腹痛,重则发生喉头水肿,无法呼气。

◎ 图:全景视觉

每一天都战战兢兢、如履薄冰,这一次能躲过,下一次还会有这么好运吗?

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21 岁为活命,佩戴气管套管生活

为了弄明白自己究竟得了什么病,张建超出院后来到中山大学附属第三医院变态反应(过敏)科。这次他从医生口中听到了答案——遗传性血管性水肿(HAE)。

该院杨钦泰教授介绍,HAE 属于一种罕见且疑难疾病,由于体内缺乏 C1 酯酶抑制物或其功能存在缺陷而导致四肢、颜面、生殖器、呼吸道和胃肠道黏膜等身体多个部位毫无征兆地发生急性水肿,其中最为致命的是发生上呼吸道黏膜水肿,短短几个小时内就能让患者呼吸困难直至窒息。

糟糕的是,遗传性血管性水肿(HAE)常被误诊或漏诊,数据显示,我国患者诊断平均需要 13 年之久," 有不少患者在等待确诊的过程中不幸死亡 "。

◎ 患者水肿头部水肿发作时(左)和患者水肿头部水肿发作间期的情况(右)。/ 中山大学附属第三医院供图

走在路上,张建超习惯性地戴着深色鸭舌帽,低着头来掩盖喉咙上的气管套管。这是为了避免再次发生窒息,医生在无奈下为他作出的选择,但 21 岁的他对于这样的经历早已习以平常。

几年前,张建超就发生了严重的腹部水肿,疼到汗水一身一身往外冒,碰一下都是钻心的疼。当地医生说是由阑尾炎引起,赶紧手术、在医院呆了几个月后病情才渐渐好转。

张建超回想起,当时无意问起医生自己为什么会发生阑尾炎时,医生一脸茫然的表情其实早已提醒着他,事情并不简单。果然,类似的痛苦开始日复一日地重复," 有时是胰腺炎,一周不让吃喝,靠挂盐水续命,有时是面部发生水肿,医生说是过敏导致,可吃了过敏药效果并不好。" 张建超说。

最近一年,情况更加严重,因为水肿窒息被几次送进 ICU。

据中山三院杨钦泰教授介绍,遗传性血管性水肿极容易被误诊,27% 的 HAE 患者会被误诊为阑尾炎;23.2% 的患者会被误诊为不属于提及的其他疾病,如胆道疾病、消化溃疡等;55.7% 的 HAE 患者会被误诊为过敏性血管性水肿;20.5% 的患者会被误诊为其他非过敏性血管性水肿。据了解,由于疾病罕见,目前在中国,公众和医生对该疾病知之甚少。

" 一般经过 C1- 脂酶抑制物(C1-INH)功能和浓度水平检查,再结合临床症状,就能发现该病。" 杨钦泰教授表示,张建超的 C1 脂酶抑制物(C1-INH)浓度 0.09g/L,C1 脂酶功能 39.9%,均显著低于正常值;基因学检查显示 SERPING1 基因突变,来源于自己的母亲,只是因为建超的母亲并不发病,因此被所有人忽略了。

张建超能被确诊,实属幸运。" 绝大多数的患者还在苦苦地走投无路中。" 杨钦泰教授说道," 根据现有患病率和人口估算,中国应该约有 2.8 万名 HAE 患者。可目前确诊的人数,只有五百人左右。"

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看似普通的 " 水肿 ",

可能会要了你的命

尽管水肿发作具有自限性,但在中国 HAE 患者喉水肿发生率高达 58.9%,因喉部水肿窒息的死亡率最高可达 40%,因此及早发现,及早预防,及早治疗尤为关键。

◎ 图:站酷海洛 PLUS

听到自己被确诊那一刻,张建超终于放下了心中的石头:" 能明白自己是什么病,就意味着有救了。"

目前,HAE 的治疗分为急性发作期的按需治疗和长期针对性的预防治疗。针对建超,医生制定了急性发作(随身携带艾替班特)、短期预防(输注冻干新鲜血浆)、长期预防(口服达那唑)治疗方案,在病情得到确诊下,医生也帮助建超进行了气管造口闭合术," 虽然长期佩戴气管套管是为了救命,但是也容易导致肺炎的出现,也会给患者的精神心理造成了极大的负担,也无法重返社会正常工作 "。

杨钦泰教授表示,中国遗传性血管性水肿患者的生存和诊疗状况仍不容乐观,首先需要长期用药,一旦患者急性发作后除了使用自备药物外,无论何时何地都应尽快到就近医院急诊科就诊,此外这类患者日常注意避免本病常见诱发因素,例如轻微外伤、手术或拔牙、情绪压力、气道感染等。

(注:文中张建超为化名)

通讯员|周晋安 甄晓洲

编辑|梁中明廖颖瑶

封面图片|站酷海洛 PLUS

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